TRTAJANS - Bu gün Ümumdünya Hemofiliya Günüdür

 Xəbərlərin Faktiki Ünvanı 

Səhiyyə

  

17 Aprel - Ümumdünya Hemofiliya günüdür. Dünyanın 100-dən çox ölkəsində həmin gün qeyd olunur. Məqsəd ictimaiyyətin diqqətini hemofiliyalı xəstələrin problemlərinə cəlb etmək və onların həyat keyfiyyətinin yaxşılaşdırılmasına dəstək olmaqdır. 

  Hemofiliya xəstəliyi İngiltərə kral ailəsində də müşahidə olunmuş və onun nəsildən-nəslə keçməsi yaxşı öyrənilmişdir. Hemofiliya xəstəliyi övladların dörddə birində, o da oğlan övladında baş verə bilər. Belə hesab edilir ki, hemofiliya ilk dəfə mutasiya yolu ilə kraliça Viktoriyanın X xromosomunda aşkar edilmişdir. Kraliça bu cəhətdən heteroziqot imiş, yəni hemofiliyanın daşıyıcısı olmuşdur və xəstəliyi irsən ötürmüşdür. Viktoriyadan qabaq kral ailəsində bu xəstəlik müşahidə edilməmişdir. Rus çarı II Nikolay kraliça Viktoriyanın hemofiliyanı daşıyan nəvəsi Aleksandra ilə evlənmiş və onların övladları şahzadə Aleksey hemofiliya xəstəsi olmuşdur.

  İrsi qan xəstəliyi olan hemofiliya dünyanın bir çox ölkələrində əsasən Asiya və Afrika qitəsində, Aralıq dənizi hövzəsində daha çox yayılıb. Xəstəliyin əsas səbəbləri kimi mütəxəssislər yaxın qohumların nigahı, radiasiyalı ətraf mühit, qida və tütün məmulatlarının təsirini göstərirlər.

  İndi dünyada 400 min hemofiliyalı xəstə var. Azərbaycanda hemofiliyalı xəstələrin 50-55 faizini məktəbəqədər, məktəbyaşlı uşaqlar və gənclər təşkil edir. Səhiyyə Nazirliyinin Elmi-Praktiki Hemofiliya Mərkəzində (EPHM) mindən artıq hemofiliyalı xəstə rəsmi qeydiyyatdadır.

Hemofiliya xəstəliyinin ağırlıq dərəcəsi faizlə ölçülür. Belə ki, 1-2 faiz ağır, 5 faizə qədər orta ağır, 10 faizə qədər yüngül, 20 faizdən yuxarı gizlin hemofiliya sayılır.

Hemofiliya diaqnozu həyatın hər dövründə təyin edilə bilər. Yeni doğulan uşaqda da bu xəstəlik təsbit edilir. Həkim müayinəsinə getdiyinizdə, sizdən ailədə belə bir xəstəliyin daha əvvəl olub olmadığı soruşulacaq. Xəstəliyin yaranmasında anadan gələn genlər əhəmiyyətli olduğundan, ananın qardaşlarında və qardaşlarının uşaqlarında hemofiliya xəstəsi olub olmadığı araşdırılır. Bundan əlavə, aparılan qan təhlilləriylə qan laxtalanmasına baxılır. Qəti diaqnoz bu testlərdən sonra qoyulur. Hemofiliyanın müalicəsi uzun sürür və bundan sonra xəstəni və ailəsini ciddi və uzun bir müddət gözləyir.

Qanda faktor 8 və faktor 9 adlı iki zülal olur. Hemofiliya vəziyyətində bunlar qanda əskikdir. Bu iki zülalın qanda olmaması, miqdarının azalması ya da funksiyasının pozulması vəziyyətində qan laxtalanmır və qanaxmaya səbəb olur. İlk dəfə 1920-ci ildə təyin olunan hemofiliya irsi faktorlarla əlaqli inkişaf edən ciddi qanamalara yol açan bir xəstəlikdir. Lakin təxminən 30% hemofiliya xəstəsinin ailəsində hemofiliya yoxdur. Çünki bu xəstəlik genlərdə meydana gələn mutasiyalardan qaynaqlanır. Hemofiliyada problem qanamada deyil, qanama müddətinin uzanmasında, yəni, qanın daha geç laxtalanmasındadır. Cəmiyyətdə hemofiliya xəstəliyinə tez-tez rast gəlinir. Hər 4 min insandan birində müşahidə edilir. Kişilərdə yaranma sıxlığı qadınlara nisbətən daha çoxdur. Qadınlarda görülməsi çox nadir bir vəziyyətdir. Qadınlar hemofiliyanın daşıyıcısı kimi çıxış edirlər və xəstəliyə tutulmurlar. Lakin onlar xəstə oğlan uşaqları və ya daşıyıcı qız uşaqları dünyaya gətirə bilərlər.

Hemofiliyanın müalicəsi ömür boyu sürür. Çünki bu xəstəlik genetik bir xəstəlikdir və hələ müalicələr bu mərhələyə gəlməmişdir. Orqanizmdə əskik olan faktorlar (zülallar) iynə vasitəsilə bədənə vurulur. Bu şəkildə xəstədə qanama baş verdiyində laxtalanmanın meydana gəlməsi təmin edilər. Lakin bu qalıcı bir müalicə şəkli deyil. Davamlı və nizamlı bir şəkildə tətbiq olunması lazımdır. Bir müddət sonra xəstədə bu qalıcı faktorlar yenə azalacaq və köhnə səviyyəsinə enəcək. Xəstəliyin diaqnozu erkən qoyulduğunda, bu üsulla xəstə gündəlik həyatını digər insanlardan fərqsiz bir şəkildə davam etdirə bilir. Bu xəstəliyin müalicəsi üçün aparılan araşdırmalar davam etməkdədir. Xüsusilə, Amerikada 40 könüllü xəstə üzərində gen müalicəsi tətbiq olunmaqdadır. Xəstələrə zəiflədilmiş [virus] verilir və bu virus qaraciyərə yerləşərək, faktor 8 ifraz edir. Çox miqdarda verilmədiyinə görə hələ yan təsiri görülməmişdir. Məqsəd xəstəliyi tamamilə ortadan qaldırmaqdır. Bundan əlavə, sağlam bir həyat sürməsi üçün xəstənin idmanetməsi və əzələlərini gücləndirməsi lazımlıdır. Üzgüçülük, stolüstü tennis hemofiliya xəstələri üçün faydalıdır. Yalnız irəli dərəcədə hemofiliya xəstəsi olan şəxslərin həkimin təklif etdiyi məşq proqramına riayət etməsi daha faydalıdır. Bəzi idman növləri bu xəstələr üçün risk meydana gətirə bilər.

***

  2005-ci ildə Prezident İlham Əliyev tərəfindən “Hemofiliya və talassemiyalı irsi qan xəstəliyinə düçar olmuş şəxslərə dövlət qayğısı” haqqında Qanun imzalandı. Bununla əlaqədar 2006-cı ilin yanvarında Nazirlər Kabineti Səhiyyə Nazirliyinin hazırladığı “Hemofiliyalı və talassemiya irsi qan xəstəlikləri üzrə Dövlət Proqramı”nı təsdiq etdi. Məqsəd ictimaiyyətin diqqətini hemofiliyalı xəstələrin problemlərinə cəlb etmək və onların həyat tərzlərinin yaxşılaşdırılmasına və ömürlərinin uzadılmasına dəstək olmaqdır. Proqramda hemofiliya və talassemiyanın fəsadlarından əmələ gələn əlilliyin və ölüm hallarının azaldılması, bu fəsadların profilaktikasının təşkili və belə xəstə uşaqların doğulmasının qarşısının alınması sisteminin yaradılması əsas yer almışdır.

  Nəzərdə tutulan digər tədbirlər hemofiliya və talassemiyalı xəstələrə göstərilən tibbi xidmət strukturunun təkmilləşdirilməsi, bu xəstəliyə düçar olan şəxslərin qeydiyyatının aparılması, xəstələrin müalicəsi və profilaktikası üzrə tibb mütəxəssislərinin hazırlanması, onların ixtisaslarının artırılmasıdır. Dövlət proqramı çərçivəsində xəstələrin dərman preparatları ilə pulsuz təmin olunması nəzərdə tutulub.

  Azərbaycanın Birinci vitse-prezidenti, Heydər Əliyev Fondunun prezidenti,  YUNESKO və İSESKO-nun xoşməramlı səfiri Mehriban Əliyevanın talassemiyalı uşaqlara diqqət və qayğısı isə həmin insanlar üçün böyük mənəvi dəstəyə çevrilib.  Fond 2005-ci ildən “Talassemiyasız həyat naminə” layihəsi çərçivəsində bir sıra mühüm işlər görüb və görməkdədir. 2006-cı ildə talassemiyalı pasiyentlərə xidmət göstərən Talassemiya Mərkəzinin tikintisinə start verildi. Ümumi dəyəri 18 milyon ABŞ dollarlıq layihə 3 ilə hazır olub və istifadəyə verilib.

Heydər Əliyev Fondunun “Talassemiyasız həyat naminə” proqramı çərçivəsində inşa olunmuş Talassemiya Mərkəzinin binası zirzəmidən, beş mərtəbədən və mansard hissədən ibarətdir. Ümumi sahəsi 7720 kvadratmetr olan bina tam hermetikdir, xarici divarları isti və soyuğa qarşı izolə edilib. Binanın interyerinə və dizaynına xüsusi diqqət yetirilib, həkimlərin, memarların, dizaynerlərin və psixoloqların məsləhətləri nəzərə alınıb. Mərkəz üçün seçilən antibakterioloji ləvazimat xəstələrin yaşı nəzərə alınmaqla əlvan rəngli və müsbət enerji verən dizayna uyğunlaşdırılıb.

2013-cü ildən etibarən isə mərkəzdə talassemiya xəstəliyinin radikal müalicəsi olan sümük iliyi transplantasiyası uğurla həyata keçirilir. Bu günə qədər 110 pasiyent üzərində bu əməliyyat icra edilib və onlar tam sağalıb. Mərkəz fəaliyyətə başlayan gündən bu günə kimi talassemiyadan əziyyət çəkən insanların müayinə və müalicəsini əhatə edən bütün xidmətlər, sümük iliyi transplantasiyası da daxil olmaqla dövlət hesabına həyata keçirilir. Belə bir mərkəzin fəaliyyət göstərməsi Heydər Əliyev Fondunun və birbaşa Mehriban Əliyevanın əhalinin sağlamlığının qorunması işinə ən dəyərli töhfələrdən biridir.

Qeyd edək ki, Azərbaycanda bu sahədə görülən profilaktik tədbirlər öz bəhrəsini verməyə başlayıb. Əvvəllər illik təxminən 200-300-ə yaxın yeni talassemiya xəstələri qeydə alınırdısa, bir neçə ildir ki, həmin rəqəmlərdə 30-40 faiz azalma var.

Trtajans.az

Pin It
»

40% Endirimli

Qalereya

Nostalji Xəbərləri

Dr. Kürşat Çavuşoğlu,Irak Türkmen Gazeteciler ...
    Tanınmış hüquqşünas, siyasi ekspert Adil ...
Dekabrın 27-də saat 15.30 radələrində ...

Texnologiya Xəbərləri

“Qarabağdakı zəfər sadəcə texnologiya sayəsində ...
İyunun 3-də Bakıda Azərbaycan-Türkiyə 13-cü ...
"Türkiyə müdafiə sənayesində ixrac reallaşdıran ...